DE MURMULLOS A GRANDES ECOS

Un grupo de mujeres dejaron sus trabajos para atender a familias de hijos en esa condición médica.
"¿Por qué Dios me hizo así, mamá? ¿Por qué mis amigas sí escuchan y yo soy sorda?", le ha preguntado María José, de 11 años, a María Alexandra, su mamá. El diagnóstico llegó en el primer año de 'Majo', como suelen llamar a la pequeña. Al comienzo, María

Alexandra creyó que su mundo y el de la bebé se habían derrumbado y en medio de exámenes y citas médicas llegó al consultorio de la fonoaudióloga Constanza Acevedo, que le habló de la Fundación Eco, de padres a padres.

Para ese momento se trataba precisamente de un eco que se difundía de voz a voz entre los padres de niños con algún tipo de discapacidad auditiva.

Acevedo ponía en contacto a la familia de un niño recién diagnosticado con otra que ya tenía conocimientos en el modo de asumir y de sacar al niño adelante, bien fuera mediante el lenguaje de señas o enseñándoles a hablar con la ayuda de un implante coclear.

Así, ambas familias se reunían para brindarse apoyo emocional. De ese modo llegó a la Fundación Martha Zapata, madre de Tomás, de 11 años, con sordera profunda y que hoy es uno de los más dinámicos y habladores de su colegio.

Y aunque Eco, como grupo, existía, funcionaba y tenía actividades desde hace unos 15 años, fue hasta el 2007 que se constituyó legalmente como fundación gracias al empuje que le han dado Constanza Acevedo y las madres: María Alexandra Torres, Martha Lucía Zapata, Ivonne Suárez y Ginna Quintero, entre otros miembros importantes. Aunque ellas aclaran que no son las únicas y que las han precedido otros integrantes claves.

Las actividades

Desde entonces, Eco se ha constituido en dos ejes fundamentales, abiertos gratuitamente para todos. Por un lado, en grupos de apoyo, donde se reúnen madres y padres, que también juegan un papel esencial, los martes cada 15 días para compartir y escuchar las experiencias de otros, que les sirven a todos y les enseñan cómo sortear situaciones comunes.

Por otro, crearon una agenda de conferencias mensuales en las que profesionales asesoran a los asistentes sobre temas legales (requerir terapias o aparatos), avances tecnológicos o aspectos como autoestima y pautas de crianza.

Todo esto, bajo la premisa de que si los padres están bien emocionalmente, podrán preparar a los niños para dar la cara a la vida y sobreponerse a la discapacidad. Y lo han logrado. De hecho, en uno de sus encuentros, Acevedo le pidió a 'Majo' que hablara para demostrar que una niña con sordera profunda, pero con la dedicación y amor de la familia podía hacerlo.

Ivonne Suárez, madre de Paula, con discapacidad auditiva, estaba allí y fue tal su emoción al oír hablar perfectamente a 'Majo' que, como las demás, decidió dejar su vida profesional para que en los oídos de su niña ya no hubiera sólo silencio, sino que resonaran armonías y palabras.

¿Cómo puede ayudar?

La Fundación no tiene sede y sus líderes siempre deben buscar espacios para los encuentros. Por eso, si quiere generar su propio eco, puede ofrecer una sede fija o contribuir con dinero para el pago de los expertos que dictan las conferencias o para quienes asesoran en el modo de proceder legalmente cuando se requiere atención especializada.

MELISSA SERRATO RAMÍREZ
REDACTORA DE EL TIEMPO